MENSAGEM A ALINE

Aline, comentei a última postagem do seu blog e já havia te localizado no face, deixei mensagem. Me encontro em situação semelhante à sua. Já fiz trocentos tratamentos que não deram certo, dois transplantes e necessitava de um terceiro, porém todos os hematos me disseram que eu não suportaria, porque estou com rins e fígado sobrecarregados. Nos meus últimos seis meses de UTI, passei por hemodiálises, pois meus rins pararam totalmente devido a sobrecarga de medicamentos. Enfim, depois de muito perambular de consultórios em consultórios, o Dr. Nelson me prescreveu um medicamento novo, brentuximab vedotin (aprovado em novembro de 2011). É uma imunoterapia. Eu e outra garota, paciente do Dr. Jairo, portadoras de linfoma de hodgkin recidivado, estamos em tratamento e obtivemos resposta de 90% já nas primeiras sessões. Para quem quase não andava antes do tratamento, é um verdadeiro milagre. Inclusive, voltei a trabalhar e retomei, na medida do possível, a normalidade da minha vida. Entretanto, por ser um medicamento importado ainda não autorizado pela ANVISA (apenas o FDA, agência reguladora dos EUA, autorizou, portanto, não é tratamento experimental, já cumpriu todas as fases de pesquisa e é comercializado), os entraves para sua obtenção são enormes. Eu tenho um plano de saúde, contra o qual ajuizei uma ação. Obtive liminar e sentença favorável. A seguradora entrou com recurso. A outra garota, salvo engano, procurou o Ministério Público de sua cidade (se não me engano, ela é da região nordeste). O MP ajuizou uma ação contra o Estado, para que este custeasse o tratamento. Sou formada em direito, mas não advogo, por ocupar cargo público (por lei, estou impedida), mas se precisar de alguma ajuda/esclarecimento nestas questões legais, estou à disposição.
Se o TMO não é um tratamento viável para vc, a ÚNICA ALTERNATIVA é o brentuximab vedotin e, sendo única alternativa, o Estado obriga-se a custeá-lo.Aline, gostei muito do seu blog, e me identifiquei muito com você, não apenas pela luta que enfrenta, mas pela forma como a enxerga. Eu nado há mais de 11 anos (meu diagnóstico foi em junho de 2001), e agora não aceito mais, depois de tudo a que me submeti, morrer na praia. Ao contrário de muitos que passam por problemas semelhantes, não me identifico com as ideias de que isso tudo tenha um sentido, de que passei a dar valor às pequenas coisas da vida, ou de que me tornei uma pessoa melhor, ou, pior, de que escolhi o fardo antes de encarnar, lei da causa e efeito, castigo de Deus, etc, etc, etc. Nem mesmo aceito os elogios de que sou uma pessoa forte. Passo pelo que tenho de passar por falta de opção e covardia diante da morte (acho que o ser humano inclina-se naturalmente para a vida; o esforço dá-se no sentido contrário).Assisti à entrevista do Gianechini para Marília Gabriela e, ao contrário dele, responderia, na primeira pergunta, que, após o linfoma, a vida, para mim, se tornou, não mais simples, mas mais complexa, para a qual o imponderável está sempre presente, sem leis que o governem. Se, por um lado, o caos nos torna mais órfãos, de outro, demonstra nossa grandeza e nossa irmandade, sob um céu onde Deus nos ama e ponto.E ver os acontecimentos assim como são, sem dourar a pílula, ao contrário do que os outros possam imaginar, é que me impele à vida. Não desisto dela, porque faça algum sentido, mas porque, mesmo sem sentido, é o que há de mais divino e precioso, gosto dela assim, sem precisar inserí-la num comercial de margarina.Não sei se minhas palavras fazem bem ou não a vc, mas digo-lhe que é essa minha capacidade de me indignar, de não aceitar, que me mantém em pé até hoje.Quero lhe ver assim, lutando sempre e ganhando a batalha!Um grande abraço, 

LARISSA - ESPREMENDO O LIMÃO

Larissa, acabo de conhecer seu blog, por acaso (como tudo na vida), vasculhando este vasto mundo virtual (mais fácil teria sido nos esbarrarmos por aí, em tratamento, pois também fui paciente do Dr. Miyagi). Pesquisava sobre   o provável tratamento a que terei que me submeter: vacina de células dendríticas ou transplante de medula óssea. O "ou" é por minha conta, meu médico disse "e" (risos). Ao topar com você, tive um acesso tão grande de ansiedade, subia e descia a barra lateral, freneticamente, em busca dos primeiros posts, queria ler e absorver tudo de uma única vez, e tive pânico de o blog, de repente, sair do ar, e eu acabar perdendo o tesouro encontrado. A tudo isso, some-se o penúltimo capítulo da novela "Avenida Brasil" começando (risos). A leitura sobre sua vida me fisgou, e a novela ficou de lado (risos). Se somos únicos em nossa individualidade e maneira de ver o mundo, diria então que não encontrei a mim mesma, mas a uma irmã gêmea. E você, por mais que eu não esteja sozinha nessa luta, me fez sentir menos só. Sei que muitos são os casos de linfoma no mundo. Mas até então só conhecia pessoas que se curaram  ou morreram. Eu ainda nado, há 11 anos (e não aceito morrer na praia). Como você, também fiz dois transplantes (autólogo e alogênico, o terceiro é cogitado), vários protocolos quimioterápicos, internações em UTI's, quatro radioterapias, interleucinas, brentuximab, e inúmeras complicações que não vêm ao caso (cansam para contar). Me emocionei com o milagre de sua gravidez, seu casamento e todos os outros acontecimentos de alegrias, tristezas, medos e superações. Estou casada com o mesmo namorado que, com um mês de namoro, recebeu a má notícia junto comigo e de mim, para minha sorte, nunca mais se separou (tinha 22 anos de idade e estava há seis meses do meu diploma universitário). Gostaria tanto de manter contato, conversar. Se puder me responder, me dizer como está, ficarei muito feliz. Beijos.  

DIA DOS MÉDICOS

Quero prestar especial homenagem aos que dedicam suas vidas a tornar as dos outros melhor. Em especial a meu querido médico Nelson Hamershlack e equipe e Dr. Eduardo Meyer e equipe, seres humanos iluminados. Sem a fé deles a minha seria menor, e certamente eu não estaria mais aqui. Tê-los ao meu lado, independentemente do final da trajetória, é um privilégio, um alívio para minha alma, um sopro de vida para meu coração.   

GRACILIANO RAMOS

Enfim, chegaram. Nunca desejei tanto umas férias. Vou aproveitar para pensar sobre a vida, fazer ou refazer planos e... ler. A começar por um dos meus autores preferidos, Graciliano Ramos. Faz tempo que comprei o livro Angústia e até hoje não o li. Aliás, faz tempo que não leio um livro. Para quem vivia com um na mão, à cabeceira, na bolsa, no trabalho, em todos os lugares, significa uma enorme abstinência. Meu sonho, tão distante: um dia escrever como Graciliano.

“Deve-se escrever da mesma maneira como as lavadeiras lá de Alagoas fazem seu ofício. Elas começam com uma primeira lavada, molham a roupa suja na beira da lagoa ou do riacho, torcem o pano, molham-no novamente, voltam a torcer. Colocam o anil, ensaboam e torcem uma, duas vezes. Depois enxáguam, dão mais uma molhada, agora jogando a água com a mão. Batem o pano na laje ou na pedra limpa, e dão mais uma torcida e mais outra, torcem até não pingar do pano uma só gota. Somente depois de feito tudo isso é que elas dependuram a roupa lavada na corda ou no varal, para secar. Pois quem se mete a escrever devia fazer a mesma coisa. A palavra não foi feita para enfeitar, brilhar como ouro falso; a palavra foi feita para dizer.” [Graciliano Ramos].

Filosofias orientais orientam o caminho do meio, mas, se não puder segui-lo, é sempre preferível o pouco ao muito. Um pouco de alegria, um pouco de tristeza, um pouco de beleza, um pouco de feiura. Um pouco de qualidade, um pouco de defeito, um pouco de amor, um pouco de ódio. Pense.

Não quero ser mãe, não consigo conciliar a ideia de ser mãe e mortal. Penso que, se for mãe, não poderei morrer. E a morte para mim sempre foi uma possibilidade muito iminente.

O que me fascina no conhecimento é ser inesgotável. Vida se esgota, conhecimento não.

FUTURO

Nunca acreditei em videntes e cartomantes. Um dia estive frente a uma, por circunstâncias totalmente alheias a minha vontade. Nunca me esqueci, não das doces mentiras que nossos ouvidos buscam ouvir embrulhadas de previsões, mas da simples declaração de amor à vida e às pessoas que fez. A senhora olhou profundamente em meus olhos (e poderia ter parado aqui, porque seu olhar era daqueles que antecipam toda a beleza por vir) e disse: "Filha, nunca saí desta casa, embora tivesse tido oportunidade de conhecer outros lugares, como por exemplo Goiás, onde mora meu filho. Mas, lhe digo, não teria sido mais feliz em nenhum outro canto como fui aqui, com o meu velho." Videntes e cartomantes continuam sem crédito comigo, mas a humanidade marcou um ponto com esta velhinha, pela sinceridade com que falou sobre a felicidade estar dentro da gente. Pessoas me interessam pelas sabedorias de vida que passam, despretensiosamente. Um clichê jamais será apenas um clichê quando dito com sinceridade. Eu te amo, por exemplo.    

PABLO NERUDA

Se não fosse porque têm cor-de-lua teus olhos,

de dia com argila, com trabalho, com fogo,

e aprisionada tens a agilidade do ar,

se não fosse porque uma semana és de âmbar.

Se não fosse porque és o momento amarelo

em que o outono sobe pelas trepadeiras

e és ainda o pão que a lua fragrante

elabora passeando sua farinha pelo céu,

oh, bem-amada, eu não te amaria!

em teu abraço eu abraço o que existe,

a areia, o tempo, a árvore da chuva,

e tudo vive para que eu viva:

sem ir tão longe posso ver tudo:

vejo em tua vida todo o vivente.

(uma das minhas preferidas do poeta)

COMO TUDO NA VIDA

Em tempo de relacionamentos efêmeros, me perguntam o segredo de um relacionamento de mais de 10 anos. Segredo nenhum. Nada que todo o mundo não saiba: carinho, respeito e admiração. Mais maturidade e menos egocentrismo, simples assim, como tudo na vida.

POP ZEN

Que delícia a descoberta desta música no CD MTV Acústico do Arnaldo Antunes. A música é de uma banda baiana, que não existe mais, Lampirônicos.

Marisa Monte

Marisa Monte, saudades do tempo de "Verde, anil, amarelo, cor-de-rosa e carvão" e de "Barulhinho bom". Marisa Monte, por favor, se encontre!

LEGIÃO URBANA

Revendo o DVD do Legião Urbana, músicas de toda uma geração, com memórias de infância e adolescência, portanto, acima do "boa" ou "ruim".