MENSAGEM A ALINE

Aline, comentei a última postagem do seu blog e já havia te localizado no face, deixei mensagem. Me encontro em situação semelhante à sua. Já fiz trocentos tratamentos que não deram certo, dois transplantes e necessitava de um terceiro, porém todos os hematos me disseram que eu não suportaria, porque estou com rins e fígado sobrecarregados. Nos meus últimos seis meses de UTI, passei por hemodiálises, pois meus rins pararam totalmente devido a sobrecarga de medicamentos. Enfim, depois de muito perambular de consultórios em consultórios, o Dr. Nelson me prescreveu um medicamento novo, brentuximab vedotin (aprovado em novembro de 2011). É uma imunoterapia. Eu e outra garota, paciente do Dr. Jairo, portadoras de linfoma de hodgkin recidivado, estamos em tratamento e obtivemos resposta de 90% já nas primeiras sessões. Para quem quase não andava antes do tratamento, é um verdadeiro milagre. Inclusive, voltei a trabalhar e retomei, na medida do possível, a normalidade da minha vida. Entretanto, por ser um medicamento importado ainda não autorizado pela ANVISA (apenas o FDA, agência reguladora dos EUA, autorizou, portanto, não é tratamento experimental, já cumpriu todas as fases de pesquisa e é comercializado), os entraves para sua obtenção são enormes. Eu tenho um plano de saúde, contra o qual ajuizei uma ação. Obtive liminar e sentença favorável. A seguradora entrou com recurso. A outra garota, salvo engano, procurou o Ministério Público de sua cidade (se não me engano, ela é da região nordeste). O MP ajuizou uma ação contra o Estado, para que este custeasse o tratamento. Sou formada em direito, mas não advogo, por ocupar cargo público (por lei, estou impedida), mas se precisar de alguma ajuda/esclarecimento nestas questões legais, estou à disposição.
Se o TMO não é um tratamento viável para vc, a ÚNICA ALTERNATIVA é o brentuximab vedotin e, sendo única alternativa, o Estado obriga-se a custeá-lo.Aline, gostei muito do seu blog, e me identifiquei muito com você, não apenas pela luta que enfrenta, mas pela forma como a enxerga. Eu nado há mais de 11 anos (meu diagnóstico foi em junho de 2001), e agora não aceito mais, depois de tudo a que me submeti, morrer na praia. Ao contrário de muitos que passam por problemas semelhantes, não me identifico com as ideias de que isso tudo tenha um sentido, de que passei a dar valor às pequenas coisas da vida, ou de que me tornei uma pessoa melhor, ou, pior, de que escolhi o fardo antes de encarnar, lei da causa e efeito, castigo de Deus, etc, etc, etc. Nem mesmo aceito os elogios de que sou uma pessoa forte. Passo pelo que tenho de passar por falta de opção e covardia diante da morte (acho que o ser humano inclina-se naturalmente para a vida; o esforço dá-se no sentido contrário).Assisti à entrevista do Gianechini para Marília Gabriela e, ao contrário dele, responderia, na primeira pergunta, que, após o linfoma, a vida, para mim, se tornou, não mais simples, mas mais complexa, para a qual o imponderável está sempre presente, sem leis que o governem. Se, por um lado, o caos nos torna mais órfãos, de outro, demonstra nossa grandeza e nossa irmandade, sob um céu onde Deus nos ama e ponto.E ver os acontecimentos assim como são, sem dourar a pílula, ao contrário do que os outros possam imaginar, é que me impele à vida. Não desisto dela, porque faça algum sentido, mas porque, mesmo sem sentido, é o que há de mais divino e precioso, gosto dela assim, sem precisar inserí-la num comercial de margarina.Não sei se minhas palavras fazem bem ou não a vc, mas digo-lhe que é essa minha capacidade de me indignar, de não aceitar, que me mantém em pé até hoje.Quero lhe ver assim, lutando sempre e ganhando a batalha!Um grande abraço,