Se o TMO não é um tratamento viável para vc, a ÚNICA ALTERNATIVA é o brentuximab vedotin e, sendo única alternativa, o Estado obriga-se a custeá-lo.Aline, gostei muito do seu blog, e me identifiquei muito com você, não apenas pela luta que enfrenta, mas pela forma como a enxerga. Eu nado há mais de 11 anos (meu diagnóstico foi em junho de 2001), e agora não aceito mais, depois de tudo a que me submeti, morrer na praia. Ao contrário de muitos que passam por problemas semelhantes, não me identifico com as ideias de que isso tudo tenha um sentido, de que passei a dar valor às pequenas coisas da vida, ou de que me tornei uma pessoa melhor, ou, pior, de que escolhi o fardo antes de encarnar, lei da causa e efeito, castigo de Deus, etc, etc, etc. Nem mesmo aceito os elogios de que sou uma pessoa forte. Passo pelo que tenho de passar por falta de opção e covardia diante da morte (acho que o ser humano inclina-se naturalmente para a vida; o esforço dá-se no sentido contrário).Assisti à entrevista do Gianechini para Marília Gabriela e, ao contrário dele, responderia, na primeira pergunta, que, após o linfoma, a vida, para mim, se tornou, não mais simples, mas mais complexa, para a qual o imponderável está sempre presente, sem leis que o governem. Se, por um lado, o caos nos torna mais órfãos, de outro, demonstra nossa grandeza e nossa irmandade, sob um céu onde Deus nos ama e ponto.E ver os acontecimentos assim como são, sem dourar a pílula, ao contrário do que os outros possam imaginar, é que me impele à vida. Não desisto dela, porque faça algum sentido, mas porque, mesmo sem sentido, é o que há de mais divino e precioso, gosto dela assim, sem precisar inserí-la num comercial de margarina.Não sei se minhas palavras fazem bem ou não a vc, mas digo-lhe que é essa minha capacidade de me indignar, de não aceitar, que me mantém em pé até hoje.Quero lhe ver assim, lutando sempre e ganhando a batalha!Um grande abraço,
Blog sobre música, cinema e outras artes, literatura, poesia, informação, tecnologia, política, religião, curiosidades, idéias, ufa, é coisa à beça, nada em especial, para me sentir livre para tudo que me cerca, para escrever sobre o que tiver vontade.
20 de out. de 2012
MENSAGEM A ALINE
Se o TMO não é um tratamento viável para vc, a ÚNICA ALTERNATIVA é o brentuximab vedotin e, sendo única alternativa, o Estado obriga-se a custeá-lo.Aline, gostei muito do seu blog, e me identifiquei muito com você, não apenas pela luta que enfrenta, mas pela forma como a enxerga. Eu nado há mais de 11 anos (meu diagnóstico foi em junho de 2001), e agora não aceito mais, depois de tudo a que me submeti, morrer na praia. Ao contrário de muitos que passam por problemas semelhantes, não me identifico com as ideias de que isso tudo tenha um sentido, de que passei a dar valor às pequenas coisas da vida, ou de que me tornei uma pessoa melhor, ou, pior, de que escolhi o fardo antes de encarnar, lei da causa e efeito, castigo de Deus, etc, etc, etc. Nem mesmo aceito os elogios de que sou uma pessoa forte. Passo pelo que tenho de passar por falta de opção e covardia diante da morte (acho que o ser humano inclina-se naturalmente para a vida; o esforço dá-se no sentido contrário).Assisti à entrevista do Gianechini para Marília Gabriela e, ao contrário dele, responderia, na primeira pergunta, que, após o linfoma, a vida, para mim, se tornou, não mais simples, mas mais complexa, para a qual o imponderável está sempre presente, sem leis que o governem. Se, por um lado, o caos nos torna mais órfãos, de outro, demonstra nossa grandeza e nossa irmandade, sob um céu onde Deus nos ama e ponto.E ver os acontecimentos assim como são, sem dourar a pílula, ao contrário do que os outros possam imaginar, é que me impele à vida. Não desisto dela, porque faça algum sentido, mas porque, mesmo sem sentido, é o que há de mais divino e precioso, gosto dela assim, sem precisar inserí-la num comercial de margarina.Não sei se minhas palavras fazem bem ou não a vc, mas digo-lhe que é essa minha capacidade de me indignar, de não aceitar, que me mantém em pé até hoje.Quero lhe ver assim, lutando sempre e ganhando a batalha!Um grande abraço,
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Mila, por favor, me envie seu email, minha mãe tem linfoma recidivado e preciso das informações de como conseguiu o Brentumaxitab. Obrigada!
ResponderExcluirOlá, Juliana, infelizmente, por ser um medicamento importado, ainda não aprovado pela ANVISA, somente mediante ação judicial será possível obtê-lo. Se precisar de alguma orientação nesse sentido, pode me perguntar e tentarei ajudar no que for preciso.
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